Sosialpolitiske skifter og forksningsresultater som radikalt forandret forståelse og tjenestetilbud

I en gjennomgang av de siste 50 års barne- og ungdomspsykiatri minnes Eisenberg [16] at han fant 3 autistiske søsken blant 131 autistiske barn. Han klarte ikke å finne den genetiske årsak, og han understreket at våre konklusjoner alltid reflekterer rådende forestillinger og idéer. Kulturelle skiftninger, så vel som forskningsresultater, har påvirket vår oppfatning av autisme, og av den opplæring og behandling som gis mennesker med tilstanden.

Perioden med langtids institusjonalisering for psykiatriske pasienter, og for mennesker med lærevansker, varte langt inn i Kanners levetid, og han innså at dette ”kortsluttet utsiktene til forbedringer” [44]. Men selv Kanner, som alltid poengterte autismens basis i den enkeltes egenart, var barn av den psykoanalytiske era, en era da alle vansker hos barn ble tilskrevet dårlige foreldre, og hevdet at dette var en medvirkende årsak.

Gjennomganger av opplæring og behandling av autistiske barn [33,58] viser klart at mens barn med autisme kan profitere på et atferdsregime, når dette effektueres ved tidlig alder, er det ennå ingen indikasjoner på at dette har effekt på barnets mer langsiktige prognoser. Intervensjoner er også avhengige av administrering av medisinske tjenester og opplæringstjenester. For eksempel er situasjonen i USA, hvor støttet omsorg setter begrensninger på intensiteten og varigheten av psykiatrisk behandling, går over 50% av mennesker med autisme på medisiner og vitaminkurer, noe som er veldig forskjellig fra Storbritannia. I Storbritannia er skolepolitikken preget av inkludering der barn med autisme går på vanlige skoler når det er mulig. Kombinert med utvidelse av begrepet autisme til å inkludere bedre fungerende barn, fører dette til at flere barn med autisme nå forventes å klare seg, med spesiell hjelp, i vanlige klasserom, og at flere lærere lærer om behovene til barn med autisme [39].

Den økte oppmerksomheten blant lærere, leger og almenheten for øvrig, så vel som utvidelsen av begrepet autisme, har bidratt til det faktum at langt flere barn betraktes som å ha autismespekterforstyrrelser, og den estimerte forekomsten (prevalens) av ”autisme” har i løpet av årene økt fra omkring 4-5 per 10 000 til omtrent 6 per 1000 barn [8]. Den økte bevisstheten om tilstanden skyldes i stor grad aktivitetene til foreldregenerasjonene.

Foreldreorganisasjonene startet opp i 1960-årene, og er nå verdensomspennende. De fremskaffet informasjon til politiske beslutningstakere og til offentligheten, etablerte pensjonat- og dagskoler for barn med autisme, og implementerte de dokumentert beste praksisene [76]. I 1970- og 1980-årene ble det også lagt ned arbeid for voksne mennesker med autisme. Dette falt sammen med lukkingen av langtidssykehusene, og førte til at en på det tidspunktet, i hvert fall i Storbritannia, fant få mennesker med autisme i institusjonene.

Ettersom foreldrene til mennesker med autisme fant et talerør, og grensene for autisme ble utvidet til også å omfatte høyerefungerende mennesker, slik som mennesker med Asperger syndrom, bidro publiseringer av historiene til foreldre og til mennesker med autisme enormt til forståelsen av autisme og deres familer blant almenheten, blant fagfolk innenfor opplæring og blant helsepersonell. Lianne Willeys ”Pretending to be Normal” [77], Kate Rankins ”Growing up Severely Autistic” [61], Temple Grandins ”An Inside View of Autism” og Luke Jacksons ”Freaks, Geeks and Asperger Syndrom”, er blant de beste publikasjonene av denne typen. Sistnevnte er en rørende fortelling om hans egne vanskeligheter som ungdom [38] .

Økende bevissthet om autisme har ført til mange nyvinninger i intervensjon og bedre tilgang til god skolegang. Men økende offentlig debatt om autisme har også hatt sin bakside. Desperate foreldre kan forføres av uprøvde og ofte dyre behandlingsformer som senere viser seg å være uten effekt. Eksempler på slike er fasilitert kommunikasjon, auditiv integrasjon, ”holding”-terapi, samt en rekke dietter [32,56,33]

Det mest bekymringsfulle i Storbritannia har vært rabalderet omkring MMR-vaksinen. Foreldreorganisasjonene, pressen og fjernsyn ble overbevist av et lite antall ellers umeritterte leger og psykologer om at trippelvaksinen forårsaket bowel disorder hos en del barn, og at dette kan forårsake autisme. Til tross for manglende bevis har den økte forekomsten (prevalens) av autistiske forstyrrelser av noen også blitt tilskrevet endrede vaksinasjonsrutiner. Selv om opphavsmennene til denne teorien ikke påberoper seg vitenskapelig belegg, har de, via media, overtalt mange foreldre til barn med autisme til å se barnas vaksinasjonshistorie som årsak til at deres barn har autisme, og søkt rettslig hjelp og kompensasjon fra de britiske myndighetene. Mange foreldre nekter nå å la barna sine få trippelvaksinen, driver lobbyvirksomhet for innføring av enkeltvaksinering, og setter således befolkningen i fare for alvorlige infeksjoner blant barn. En nylig gjennomgang av forekomst (prevalens) og årsaker til autisme av en kommité nedsatt av det medisinske forskningsrådet i Storbritannia (Medical Research Counsil, MRC) [55] – bestående av eksperter, foreldre til barn med autisme og representanter fra foreldregenerasjonene – fant ingen sammenheng mellom MMR-vaksine, bowel disease og autisme, selv om de selvsagt ikke kunne påvise noen negativ assosiasjon. Denne rapporten har i hovedsak blitt neglisjert av media og foreldreorganisasjoner, og i dagens ”postmodernistiske” klima av ”lekmannsepidemologi”, mistro til vitenskap, leger og politikere, har forsikringer fra myndighetene så langt vært uten effekt [70,60].